SNSで出会って意気投合したがん友同士で「困っている誰かのために、少しだけ肩を貸せたら」という思いのもと、活動をスタートしました。堅苦しくなく、ゆるくてふわっとした優しい会になるように、みんなで話し合って “ゆるふわ” と名付けました\(^^)/ 誰でも気楽に参加ができて、「ひとりじゃないよ」と感じられる、あったかい場所を目指しています。ゆるふわのメンバーは複数の医療機関で乳がん治療や乳房再建を経験した患者で構成されています。特定の治療方法や病院に偏らず、乳がん経験者としての視点と中立的で安心できる情報提供を大切にしています。
現在は主に三井記念病院様と共催というかたちで講演会や乳房再建体感会、ヨガなど院内イベントを実施。特に乳房再建経験者による体感会の時間を大切にしています。胸を見せて触ってもらうことで傷あとや柔らかさ、体温を感じてもらい乳房再建のリアルをお伝えしています。院外も同様におしゃべり会やヨガ、遠足、blogやInstagramでの個別相談など、様々な活動を行っています。
ピアナビゲーターの役割
① 患者の“道しるべ・水先案内人”になる(ナビゲーション)
乳房再建の悩み
乳房再建後の悩み
外見の変化
がんと仕事・家族・生活の両立
情報の整理
気持ちの揺れ
患者が迷いやすいポイントを、押しつけず、誘導せず、寄り添いながら案内する。
② 医療者の負担を減らす(医療協働)
ピアナビゲーターは医療者の代わりではない。だが、医療者が対応しきれない領域を補完できる。
・外見・補正具の相談
・再建後の左右差の悩み
・情報の整理
・感情のケア
・クレーム予防
・患者の声の収集
医療者から見て「助かる存在」になる。
③ 企業と医療現場をつなぐ
人工乳房メーカーや下着メーカーなど、患者支援に関わる企業と医療現場の間に立ち、双方の価値をつなぐ。
・試着・体験会の企画
・患者ニーズの可視化
・医療者へのフィードバック
・CSR活動の橋渡し
病院×患者×企業の共同モデル構築。患者や企業、病院を繋ぐ“ハブ”になる。
④ 患者・医療者・企業の“三者の声”を翻訳する
ピアナビゲーターは、 それぞれの立場の言語を理解し、翻訳できる。
患者の言葉 → 医療者に伝わる形へ
医療者の言葉 → 患者にわかりやすく
企業の価値 → 患者に自然に届く形へ
⑤ 安全性と倫理を守る(医療者からの信頼)
・医療判断に踏み込まない
・治療のアドバイスをしない
・医師の方針を否定しない
・情報の正確性を守る
・守秘義務
・境界線の維持
ミッションを実現するための“具体的な3つの柱”
目的①患者支援
乳がん患者およびその家族に対する支援活動を行い、乳房再建を含む治療過程ならびにアピアランスケアに関する支援を通じて、患者の心理的安全性の向上および療養生活の質の向上に寄与する。
目的②情報提供・講演・研修
乳がんおよび乳房再建、アピアランスケアに関する講演会、研修、ピアサポート活動、情報提供を行い、正確で信頼性の高い知識の普及および社会的理解の促進に寄与する。
目的③医療機関協働・ピアナビゲーター育成
乳がん領域におけるピアナビゲーターの育成・研修・資質向上を行うとともに、患者の声を適切に把握し、必要に応じて他機関の支援につなぐ、または他科・専門職へ橋渡しを行うとともに、患者コミュニティのハブとして経験に基づく情報発信や啓発活動を行い、医療者・企業・地域資源との連携を促進することで、地域の乳がん支援体制の充実と患者支援の質向上に資する。
1,心理的安全性の高い場づくり
・乳がん・乳房再建に関するピアサポートに特化
・乳がん・乳房再建経験者だからこそできる“安心して話せる空間”
2, 患者と医療者の橋渡し
・患者の声を整理し、医療者へフィードバック(ニーズの可視化)
・患者同士だからこそ話せる医療者が把握しづらい“本音”を可視化
・医療者の負担軽減に直結
3, コーディネーター的役割
・必要に応じて他機関(相談支援センター、地域資源、支援団体)へ案内
・他科(形成外科、婦人科、精神科など)への橋渡し
・患者の状況に応じた情報や支援先のナビゲーション
・医療機関内の情報整理・共有
4, ピアナビゲーター育成
・応対品質の標準化を目指す(マニュアルに基づいた研修)
・院内活動におけるロールモデルの構築を目指す
・ピアサポーター育成事業との親和性が高く、全国の医療機関での活動を目指す
5,医療機関の業務負担軽減
・乳房再建・治療選択の説明補助
・アピアランスケア案内
・イベント運営
・アンケート収集・分析